Ma Bulle Rose Pays de Gex propose une nouvelle forme de gouvernance, un modèle collégial qui pose ainsi de nouvelles règles de fonctionnement dans l’association. Cette décision permet de pouvoir gérer le fonctionnement de l’association en répartissant les missions. L’essentiel pour Ma Bulle Rose est que le fonctionnement courant soit fait, et que la partie trésorerie puisse être traitée quotidiennement. La gouvernance pyramidale et donc mise de côté, les fonctions de présidente et de trésorière n’existent plus. Si les missions sont partagées par tous les membres, les responsabilités le sont également et acceptées par tout le conseil collégial.
Anne-Valérie Sédille, fondatrice
Membre du Conseil Collégial - Partenariats, communication, ateliers, “Bougeons avec Ma Bulle Rose”
Je vis à Divonne-les-Bains, dans le Pays de Gex. Le cancer me touche depuis 30 ans : j’accompagne ma mère dans son combat contre le cancer du sein depuis octobre 2020. Et malheureusement, cette maladie a aussi emporté ma meilleure amie en 1992 et mon conjoint en 2008.
Aujourd’hui, je ne peux me résoudre à accepter comme une fatalité le manque cruel de structures publiques pour accueillir et soutenir les malades du cancer sur mon territoire, aussi ai-je décidé de transformer colère et déception en énergie positive et créatrice.
Mathilde Marande
Membre du Conseil Collégial - Événements et ateliers prévention auto-dépistage
J’ai eu un cancer du sein il y a 10 ans, j’avais alors 37 ans, 2 petites filles et je vivais en région parisienne. L’épreuve a été difficile, mais ce qui a beaucoup contribué à « me sauver la vie », c’est le fait de ne jamais me sentir seule, de rencontrer d’autres patients, des bénévoles d’associations, de gens qui se sentent investis dans notre bien-être au quotidien, de PARTAGER.
Lorsque nous sommes venus nous installer dans le Pays de Gex, j’ai cherché à retrouver cet environnement, et… je n’ai rien trouvé !
Ma Bulle Rose vient combler ce vide auprès des patients et de leurs aidants, et c’est juste indispensable !
Renaud Thouvenin
Membre du Conseil Collégial - Comptabilité
En 2021 le cancer a débarqué dans notre famille.
Ma belle-fille, avec un cancer du sein puis une tumeur au cerveau.
Elle nous a quitté après une hospitalisation difficile en septembre 2023.
Mon épouse en 2022 avec un cancer du péritoine.
J’ai pu voir combien ces moments de bien-être, de création, leur ont permis de douces évasions dans ces périodes douloureuses. J’y connais le désarroi des aidants face à la douleur de leurs proches.
Aussi, la retraite arrivée j’ai souhaité m’investir dans une activité caritative. Mathilde m’a alors contacté en septembre 2023 me proposant de prendre le poste de trésorier.
Depuis cette date, sans hésitation, j’ai à mon tour intégré le Conseil Collégial où j’essaie d’aider Ma Bulle Rose tant dans le domaine financier que par quelques participations aux évènements nous permettant de récolter des fonds au profit de nos bénéficiaires.
Pascal Rossy
Membre du Conseil Collégial - Ma Bulle Rose pour Lui
Diagnostiqué et traité pour un cancer de la prostate en 2023, j’ai été grandement aidé, dans les phases pré-traitement, par les échanges que j’ai eus avec un ami, opéré l’année précédente.
Jusqu’en 2020, le cancer était pour moi une problématique quasi abstraite et encore éloignée de mon entourage direct. Mais cette année-là, j’ai perdu ma mère des suites d’un cancer du côlon, diagnostiqué très tardivement et mal pris en charge en pleine pandémie. Trois ans plus tard, j’ai moi-même été confronté à la maladie.
Lorsque j’ai découvert Ma Bulle Rose, et après que l’association se soit ouverte aux hommes, il m’est apparu comme une évidence de m’y engager. Je souhaite désormais apporter mon expérience et mon écoute aux autres malades du Pays de Gex.
François Cadoz
Membre du Conseil Collégial - Partenariats, Ma Bulle Rose pour Lui
Sarah Waldman
Directrice opérationnelle
Installée dans le Pays de Gex depuis quelques années, j’ai découvert l’association lors d’un forum pendant la phase de recrutement de bénévoles pour le mois d’octobre. Cette maladie me touche tout particulièrement car mon père est décédé en 2021 à la suite d’un cancer. L’association Ma Bulle Rose tend la main et aide les femmes et les hommes qui souffrent de cette maladie mais aussi les aidants, trop souvent oubliés. En tant qu’ancienne aidante, j’aurais aimé avoir le soutien que propose l’association et pouvoir rencontrer des personnes vivant la même situation que moi. Pour ces raisons, il était évident pour moi de faire partie de l’association et de m’investir dans son développement pour faire entendre nos voix et se battre tous ensemble.
